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Una vida luchando a contrarreloj por la salud de su hijo

28/08/2019
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Emergency Response Venezuela


En las calles de Valledupar se esconden las historias de cientos de familias migrantes. Una de ellas es la de Jose Alberto, un médico venezolano de 35 años que migró a Colombia huyendo de la oscuridad. Oscuridad porque hubo días donde no había luz en su hogar por más de doce horas, y aunque tenía casa propia, su nevera y aire acondicionado eran inservibles sin energía eléctrica.

Oscuridad también porque no encontraba la medicina que necesitaba su hijo Sebastián de siete años, que entre la penumbra de la que huyeron, desarrolló un deterioro en los huesos que no tiene cura, sus “huesos de cristal”, como le dicen, han puesto al límite a su padre, quien está luchando para darle el tratamiento que necesita. El nombre técnico es osteogénesis, y Sebastián es uno de cada veinte mil niños afectados en el mundo. No tiene cura, y su padre hace lo que puede para tratarlo con los paliativos que logra conseguir. Necesita una ampolleta cada tres meses hasta cumplir los 18 años, además de terapias y alrededor de 4 operaciones para evitar que sus extremidades se deterioren. Cada medicamento vale alrededor de $500.000 pesos, un mundo para Jose Alberto que no tiene trabajo fijo.

Sebastián es un niño muy inteligente, “muy pilo", como le dice su papá, no le da pena nada, canta en inglés y pasa horas jugando con sus piezas de Lego. Para él lo más duro de estar lejos ha sido no tener a sus abuelos cerca, ellos eran quienes lo cuidaban y le brindaban todo su amor. También se aburre de estar en casa, y se compara con su hermano Oliver porque sí puede caminar y salir a jugar “a uno le da tristeza eso”, dice Jose.

Vive con su esposa y sus otros dos hijos, Samuel y Oliver. Pagan 400.000 pesos de arriendo y comparten su hogar con las dos hermanas de su esposa y sus hijos, en total son once personas. “Antes donde estábamos éramos 20, por eso nos mudamos”, cuenta.

No tiene cómo validar su título, así que llegó a Colombia dispuesto a trabajar en lo que sea para mantener a su familia. Empezó fabricando Sandalias, de siete de la mañana a siete de la noche, por $20.000 pesos diarios. Ahora está haciendo consultas independientes con su termómetro y tensiómetro que trajo desde Venezuela. “Acá hay que tener conocidos, porque si no, es difícil”, dice sin tapujos.

Su esposa Mariana estampa camisetas, se gana lo del día personalizando mensajes y fotografías en las prendas que compra al por mayor. Hace unos meses una amiga cercana le dijo que podía venirse con su familia a Colombia, y así empezó la travesía.

De aquí para allá

Cansado de los apagones de Ciudad Ojeda, y de la falta de medicamentos para su hijo, en octubre del 2018 Jose Alberto decidió emprender un viaje de más de 8 horas por tierra hasta Colombia.

Sebastián estaba débil y su familia preocupada, el viaje era largo y tenían que evitar cualquier golpe o movimiento fuerte en su cuerpo; las fracturas que había tenido desde pequeño, ya estaban cobrando factura, sus huesos de cristal estaban peligro.

Pasaron por Maicao, pagaron un carro que los atravesó por la frontera y con el dinero que les dieron unos amigos, finalmente llegaron a Bogotá. Cinco días duraron en la capital del país y como un regalo del cielo, una fundación ayudó a Santiago con algunas de sus ampollas. Sin embargo, sabía que no se podían quedar en Bogotá. Maicao fue su siguiente destino.

En Maicao, Jose Alberto entendió la verdadera frustración como médico y como padre. Una neumonía afectó gravemente a Sebastián, y la familia, que no tenía seguro médico, tuvo que ver cómo aislaban al pequeño en la Unidad de Cuidados Intensivos.

Seis horas tardó con su familia cruzando desde Maicao hasta Valledupar, la hermana de Mariana conocía unas personas que los podían transportar en un carro, así que les pagó. “Si nos hubieran dejado pasar en la frontera nos hubieran cobrado, teníamos los contactos de un carro y pues uno les paga”, dijo Alberto.

Recuerda cómo era su vida en Venezuela, y cuenta con detalle cómo fue el pueblo que lo vio crecer. “Allá teníamos muchas más libertades, en esa casa donde vivía por ejemplo era acá y mi papá vivía ahí en la otra calle”, dice mientras señala al otro lado de la calle, como si estuviera en la misma acera de su casa.

Los niños de José Alberto asistían a la escuela de Ciudad Ojeda. Hoy todos se quedan dentro de casa porque la plata no alcanza. “Es que pensamos en la matrícula, las meriendas, el transporte, todo eso”, dice José cuando le preguntan sobre sus hijos. Espera poder matricularlos en un colegio oficial de Valledupar, en enero.

Tiene presente las imágenes de cómo era vivir de su profesión y con voz entrecortada, explica que antes las personas de su país no tenían que preocuparse por si faltaba la comida o la luz: “Si tú trabajabas pues podías comer, vivir bien, yo en el 2012 era médico, ganaba bien”.

José Alberto cuida incondicionalmente a su familia, como médico y como padre. A veces los debe inyectar él mismo por cuestiones de salud, sabe que no es el mejor escenario, pero se siente orgulloso de poder velar por su familia, en ellos ha encontrado la luz que buscó por muchos meses en su país.

Una charla entre amigas

“A mi esposa le comentaron en una droguería de un programa, ella me contó, nos inscribimos y luego nos llamaron, desde ahí todo ha sido muy bueno”. Así describe José Alberto el momento en el que escuchó por primera vez del programa Respuesta Venezuela, una iniciativa con la que apoyamos a casi 3.000 familias procedentes del país vecino.

Y como dice José Alberto, todo empezó a ir mejor para la familia a partir de ese momento. La ayuda que recibieron por parte del programa les ha permitido comprar una plancha para estampar las camisetas, o “franelas”, como les dice él. Ahora su esposa Mariana puede ganarle $5.000 pesos más a cada prenda y ahorrar ese dinero para el sustento diario.

Jose Alberto sabe que sus sueños están en camino de cumplirse, quiere conseguir un trabajo estable y poder matricular a sus hijos en el colegio. Además, habla con ilusión de lo importante que es para él poder contar con un seguro médico, para así costear las cirugías que necesita Sebastián. “Él necesita ponerse unos clavitos entre los huesos para que si se fractura no pierdan su forma natural”, cuenta. Por ahora, con la ayuda de Mercy Corps, logró comprar ampollas para seguir tratando a Sebastián, hasta que puedan tener el dinero para las operaciones que necesita.

Reconoce que no es fácil el camino que debe atravesar de la mano de Sebastián, pero también está motivado de ver a su familia crecer y observar cómo poco a poco están consiguiendo una estabilidad en Colombia juntos.

El programa Respuesta Venezuela es una iniciativa que ha logrado cubrir las necesidades básicas inmediatas de familias, como la de José Alberto, que han tenido que emprender negocios locales para subsistir.